Я Амрулина Неля, у меня есть сын Егор. Егорка солнечный малыш, ему всего 2 года 2 месяца. Он любит жизнь, людей, а главное люди любят его, это Божий дар. Егорушку люди называют «Улыбашкой». Когда он смеется, кажется, открыли мешочек со смехом, нереально удержаться от смеха. Егорка артистичный с отличным чувством юмора. Любит животных, любит книжки, любит музыку, любит петь и танцевать, ему нравится саксофон, Ванесса Мэй «Шторм». Обожает мультик «Маша и Медведь». НО мой малыш не ходит, практически не сидит. Его жизнь это сплошная процедура, процедура неприятная, зачастую просто мучительная и я не знаю, откуда в нем столько Света, радости и любви и сил, чтобы переносить это так как переносит он.
Моя же жизнь разделилась на 2 части, до рождения сына и после.
23 ноября 2008 года родился мой сын Егорка на сроке 30 недель, вес 1570 грамм, рост -41 см, 3 степень недоношенности. В 1 месяц малыш весил 1 кг 670 грамм, диагноз при выписке Перинатальное гипоксически-геморрагическое поражение ЦНС тяжелой степени, синдром вегето-висцеральных расстройств, гидроцефальный синдром субкомпенсированная форма, синдром двигательных нарушений, ВЖК 2 степени. Ранняя анемия недоношенных средней степени. Анемия смешанного генеза тяжелой степени. Синдром постгипоксической дезадаптации сердечно-сосудистой системы. Транзиторная ишемия миокарда. ПФК НК 1 степени. Ангиопатия сосудов сетчатки с двух сторон.
Прогнозы невропатологов: голову держать не будет, глаза фокусировать не будет.
В декабре 2009 года поставили диагноз ДЦП спастическая диплегия. Ранняя резидуальная стадия. 12. 02.2010 в Клинике Ниито поставили диагноз ДЦП спастическая диплегия. Ранняя резидуальная стадия. Дисплазия тазобедренных суставов, нарушение центрации головок бедренных костей в вертлужных впадинах. Эквинусная установка стоп.
18 февраля 2010 года как окончательный приговор выдали справку ребенка –инвалида.
К появлению ребенка инвалида я не была готова, я ждала как все здорового ребенка, ждала так долго, он самый желанный ребенок на свете и мы очень любим его и самое главное боремся за него, боремся вопреки диагнозам врачей, на это уходит все мое время и все средства нашей семьи.
Егорке сейчас 2 года 2 месяца. За эти 2 года его жизнь:
1-й месяц в реанимации в роддоме,
2 –й месяц детская клиническая больница № 4 им. В.С Гераськова г . Новосибирск.
4 раза лежали в МУЗ Детская городская больница №3 г Новосибирск (23.03.2009-30.03.2009, 20.04.2009-08.05.2009, 10.08.2009-21.08.2009, 12.04.2010-30.04.2010).
Ноябрь 2010 прошли курс лечения в поликлинике по месту жительства. Лечение –это 2-3 очень болючих укола, различные физио процедуры.
Каждый месяц курс массажа (я подсчитала, что Егорке сделали 270 сеансов массажа),
остеопаты, костоправы, мануальная терапия, иппотерапия, иглотерапия, бассейн.
Дома ЛФК по 15-20 минут 3-4 раза в день, растяжка 2 раза в день по 30 минут, танцы под бэби-тайм, тепловые ванны, тепловые обертывания парафином (105 раз), озокеритом (65 раз).
Возили малыша летом 2010 в Яровое в грязелечебницу. Ведем наблюдение в динамике в НИИТО, в МНТК.
И во всех рекомендациях специалистов стоит ЛФК. Но грамотно специалиста по ЛФК найти очень и очень сложно, родители ДЦП детей, думаю, поймут меня.
22 января 2011 года мы попали, благодаря Богу и моим молитвам, на консультацию инструктора по ЛФК из Евпаторийского детского санатория Минобороны (ЕДКС) Украина. Инструктор один из разработчиков метода реабилитации детей-ДЦП после операций. Я первый раз видела работу профессионала высокого класса.
Окончательный его вердикт таков, что у нас осталось время до 3 лет чтобы Егорка имел шанс ходить. Но для этого нам нужно ехать к нему в Евпаторию и заниматься ЛФК. До 3 лет можно многое исправить, после 3 лет практически нереально убрать патологии. Нам уже никто не дает 100 % гарантии, что даже в этом случае будет правильная походка, скорее всего дефект будет. Но дефект в походке это не так страшно, как быть всю жизнь инвалидом, проходить постоянные мучительные процедуры… Помогите моему малышу пойти правильно!
Я готовилась к рождению ребенка, у меня были накопления, но все наши сбережения ушли на лечение малыша до 2 лет, а его нужно продолжать и дальше. Мы не можем даже взять кредит в банке, так как на нас висит ипотека на квартиру, а ЗП только мужа. Хоть он и работает на 2 работах, но у меня - доход = 0 рублей + пенсия Егорки. И мы абсолютно беззащитны в данной ситуации. Обращались за помощью к администрации района, мне сказали " Не отчаиваться, но вы ни по одной социальной программе не проходите". Рождение ребенка ДЦП это практически потеря трудоспособности для мамы. Я не знаю, когда я смогу выйти на работу.
Занятия ЛФК стоят 1800 рублей 6 раз в неделю по 1.5 часа, с учетом того, что 30 минут массажа стоит 500 рублей в Новосибирске, цена сопоставимая.
Нужны средства на проживание почти 1 год в детском реабилитационном центре в Евпатории. В оплату за проживание входит базовое лечение, питание, минеральные ванны, грязелечение, ЛФК, массаж, детские комнаты, лечебные укладки, консультация у врачей. Дайте, нам шанс правильно пойти, если мы пойдем неправильно, патологии будут нарастать, это - контрактуры мышц, неправильное формирование стопы, ухудшение состояния суставов, сухожилий и связок, это уже лечится только оперативно.
Расскажите о малыше на работе, друзьям. Я обращаюсь к вам с просьбой о помощи. Помогите не мне – помогите маленькому человеку, который хочет радоваться полной жизни, как и любой ребёнок. Помогите нам пойти правильно, помогите избежать операций! Даже самая маленькая сумма приблизит нас к цели.
Пожелайте Егорке выздоровления! Спасибо!
КОНТАКТЫ:
тел: 8-913-908-70-16 мама Неля, 8-913-935-00-59 папа Тимофей
e-mail: dearnelya@mail.ru
Почтовый адрес: 630077, Новосибирск, ул. Станиславского, д.29/1, кв 80, получатель Амрулина Неля Александровна.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ ЕГОРКЕ:
КАРТА СБЕРБАНКА
Сибирский Банк Сбербанка РФ г. Новосибирск
БИК: 045004641;
Кор/сч: 30101810500000000641
ИНН: 7707083893
Филиал №8047/00308
Карта №40817810444053101011
Получатель Амрулина Неля Александровна
Для перевода по России нужно только номер Карты №40817810444053101011
СЧЕТ СБЕРБАНКА 5503/0126
Сибирский Банк Сбербанка РФ г. Новосибирск
р/с: 47422810944039900043;
БИК: 045004641;
Кор/сч: 30101810500000000641;
ИНН: 7707083893/546002001;
ОКОНХ: 96130; ОКПО: 02806859;
Л/сч: №42307.810.6.4403.0410596
Получатель Амрулина Неля Александровна
ОАО «АЛЬФА-БАНК»
Реквизиты для пополнения текущего счета в РУБЛЯХ:
Наименование банка:
ОАО "Альфа-Банк" г. Москва
БИК банка: 044525593
Корр/счёт: 30101810200000000593
Номер счёта: 40817810808010018336
Получатель: Амрулина Неля Александровна
Реквизиты для зачисления на счёт ЕВРО:
Банк-корреспондент Банка получателя/correspondent bank of beneficiary’s bank:
COMMERZBANK AG, Frankfurt am Main
S.W.I.F.T. COBADEFF
Счет в банке-корресп./ Acc. with corresp/Bank: №400886894501EUR
Банк получателя/Beneficiary’s bank: Alfa-Bank, Moscow, Russia
S.W.I.F.T. ALFARUMM
Счет получателя/Beneficiary’s Ass. №40817978908010002430
Получатель/Beneficiary ФИО полностью/Full name: Ms. Amrulina Nelya Aleksandrovna
Реквизиты для зачисления на счёт долларов США:
Банк-корреспондент Банка получателя/Correspondent bank of beneficiarys bank:
WELLS FARGO BANK N.A.
S.W.I.F.T. : PNBPUS3NNYC
Счет в банке-корресп./ Acc. with corresp/Bank: № 2000193651652
Банк получателя/Beneficiary’s bank: Alfa-Bank, Moscow, Russia
S.W.I.F.T. ALFARUMM
Счет получателя/Beneficiary’s Ass. №40817840508010002748
Получатель/Beneficiary ФИО полностью/Full name: Ms. Amrulina Nelya Aleksandrovna
ЯНДЕКС ДЕНЬГИ 41001829441206
WebMoney
R272433701528 РУБЛИ.
Z192693034844 ДОЛЛАРЫ
E102317421809-ЕВРО
ИНФОРМАЦИЯ О ЕГОРКЕ В ИНТЕРНЕТЕ:
Группа в Одноклассниках: Неля Амрулина, группа "ПОМОГИТЕ ! ЕГОРКА НЕ ДОЛЖЕН ОСТАТЬСЯ ИНВАЛИДОМ!" «ЕГОРКЕ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОШЬ»
Спасибо всем, кто принимал участие в судьбе крошечного человечка! Низкий Вам всем поклон! Храни Господь Вас и Ваших близких!